第3章 與醫療團隊建立夥伴關係
不同於其他疾病，腦瘤的孩子要進進出出醫院許多次，治療時間又得花上數天、數月或數年。父母對腦部腫瘤與相關檢查有些概念後，要如何與孩子的醫療團隊建立良好的醫病關係，是一項極為重要的課題，此關係中最重要的一環就是互動與互信，藉由雙方良性的溝通與關懷，可以達到更佳的治療成效。在治療過程中，醫生仰賴父母帶孩子定期回診、遵照醫院排定流程接受治療、定時服藥，並對孩子服藥後有無副作用、病情變化等情況保持高度的警覺性，以確保治療成效；而父母則需要依賴醫生提供最新的醫療資訊、專業素養、精準的判斷力及清晰的表達，來掌握孩子的疾病狀況與治療方向。畢竟，在疾病治療的奮鬥過程中，營造雙贏的合作氣氛，對醫病雙方都是十分重要的。
阿苓的爸爸回憶起在醫院接受治療的過程，他說「醫院的人對我的孩子非常關心，做完第一次化療之後，我們沒有按照原訂計畫繼續化學藥物治療，醫院的醫師和社工打了好幾次電話，還寫信給我們，分析正統醫療跟中醫治療的利弊得失（我們當時選擇中醫治療）；最讓我們難忘和感動的是，他們沒有忘記我們、掛念我孩子的健康，並且保證我們隨時可以回去找他們⋯⋯」。知道醫療團隊沒有因病人家屬的選擇而生氣，使得在往後的醫病關係更加信任和緊密。
醫院
如果孩子在住家附近的地區醫院被診斷腦瘤後，大多數的醫師會將孩子轉介到有治療兒童腦瘤的醫學中心接受後續的其他檢查和治療，那裡才能提供最先進的醫療與照護。
兒童腦瘤醫療團隊
住院後除了要面對腦瘤症狀外，許多醫護人員也隨之進入孩子的生活圈。要知道何人負責醫治你的孩子就必須先瞭解整個醫療團隊的成員。
大多數的腦瘤兒童會先接觸到兒童神經外科醫師或是神經腫瘤科醫師；在整個檢查與治療過程中，腦瘤兒童因個別狀況不同，可能還會接觸到下列醫師：
神經影像醫師：判讀診斷及治療過程中影像掃描結果。
病理科醫師：化驗分析切片之組織細胞並判斷腦瘤的種類。
放射腫瘤科醫師：安排並執行整個放射療程。
眼科醫師：評估視神經功能及治療眼部疾病。
兒童內分泌科醫師：監測及治療荷爾蒙失調或生長障礙的問題。
兒童外科醫師：植入Port-A導管，作為化學治療之用。
兒童神經內科醫師：負責化療與癲癇症狀治療。
青少年心理衛生醫師：兒童因中樞神經系統腫瘤或各治療階段產生之行為問題與學習障礙，需要接受心理評估及治療。
復健科醫師：針對身體、職能及語言方面的評估與治療。
兒童骨科醫師：監測脊髓腫瘤手術後可能發生之脊柱側彎或任何脊柱變形。
兒童牙科醫師：執行化療前須先治療牙疾。
耳科醫師：化療前評估及治療耳疾，化療後監測聽力狀況作為兒童神經內科醫師調整化療藥物劑量之參考。
許多醫院都實施醫師輪調制度，住院醫師通常花很多時間在病房，負責監控孩子治療狀況，然而卻也會經常輪調；如果父母對孩子的病情或治療有任何疑問時，應該向主治醫師尋求解答。畢竟醫病的溝通就像雙線道，無法單向進行，醫師與家屬互相尊重，反而更容易建立關係，並保持良好的溝通，讓孩子獲得最好的醫療品質。
兒童腦瘤整合醫療小組病情諮詢會議
理想中兒童腦瘤整合醫療小組病情諮詢會議應定期（每週）舉行；小組內有各種專業人員（如上述各類專科醫師、護士等），會議中可藉由磁振攝影掃描結果互相討論，並對孩子擬定周詳的治療計畫。在台北榮總的模式，參加的成員除了孩子的醫療團隊、病童家屬之外，還包括兒童癌症基金會護理師、關懷腦瘤兒童協會社工、志工和喜願協會社工等，在會議上提供立即性的情緒支持和資源介紹，父母也可以在會議中向醫師詢問心裡的各種疑慮。
擁有一個非常棒的醫療團隊，對我們來說是很幸運的事！他們總是隨時解答我們的疑問，並且耐心的陪伴。這群醫師為了病人互相緊密合作，對我們的關懷，遠超出了一般醫師應有的治療範圍，看他們為了孩子盡力，是給我們父母最大的信心。
護士
一般來說，在孩子住院期間，接觸最多的應該是醫院裡的護士阿姨，他們會為孩子測量生命徵象（量心跳、血壓、脈搏、呼吸）、遵從醫囑給予藥物、靜脈注射及監控各種治療儀器之運作等。一般醫院設有全責護士與護理師制度，協助醫師進行傷口更換，他們用淺顯易懂的話，來解說艱澀的醫學術語，並負責醫療小組與病童家屬之間的連繫與溝通，使父母與整合醫療團隊之間關係更順暢。
護理長
護理長是負責病房行政工作的資深護理人員。如果父母與某位護士對於如何照護孩子，在觀念上、溝通上有困難的話，解決的第一步就是誠懇的找全責護士談談；如果仍然無法解決，就必須找護理長來，一起討論解決的方法。
在我孩子就醫的醫院裡，我們接觸到許多不同的護士阿姨，每一位都棒極了。她們非常喜愛孩子，為孩子辦聚會，安排夢幻旅遊行程，既是醫療顧問也是最好的朋友。她們擁抱、安慰父母、一同哭泣。我非常尊敬她們，因為她們能把辛苦的工作做到如此完美的地步。
建立醫病夥伴關係
醫病關係的類型
孩子罹患重症，無論對孩子或是對父母而言，都是人生中的一個段落。每個父母都有屬於自己原先的社會角色（例如：公司的主管、業務員或是送貨司機），或家庭角色（像是：嚴厲的父親、倚賴長輩出主意的兒子），通常父母會帶著這些原本的性格進入醫療系統，與醫療人員產生交流；而醫療體系也有它既定存在的文化、習慣與模式；兩相交會互動，形成不同的關係面貌。瞭解病童父母與醫師之間的關係型態，期望能幫助父母調整醫病溝通的方式，製造雙贏的醫病關係。
父系關係
這類性格的人，視醫師為無上的權威，病童父母對醫師所說的一切，採取順服的態度。但其實父母是最瞭解自己孩子的人，也很清楚孩子對藥物及治療的反應；只是有許多父母因為害怕孩子受折磨，所以不敢向醫師提出任何的疑慮。
敵對關係
這類關係或許是源自於指責型的性格，或是不信任的特質，父母親認為孩子生病接受治療，好像一切都是醫護人員的錯，遇到任何障礙時就歸咎於醫療人員。有些父母採取「我們就是要多提防他」的不信任態度，這樣將導致負面的治療效果。這種關係將破壞孩子對醫師的信賴感，而醫師卻是能否治癒孩子疾病最關鍵的一環，輸了醫病關係等於輸了孩子恢復健康的機會。當然，有可能某些醫院對孩子及家屬不夠友善，父母亦需要謹慎考慮是否需要重新選擇。
同夥關係：
這是最佳的醫病關係模型。父母親與醫師站在同一陣線，互相尊重彼此的領域及專業，在這種關係中，醫師認同父母親是處理自己孩子問題的專家，能代替孩子發言，且遵守與醫師間的約定；父母親則尊重醫師的專業素養，並且能自在的與醫師討論各種可能的治療方法或治療所產生的副作用等。不但孩子對醫師產生信賴感，父母也因為得到醫師的支持而減輕壓力，而醫師進行治療時也會因為家屬完全配合而更加盡心盡力。
有一位母親描述他兒子與醫師取得信任關係的特殊訣竅：
我兒子楷楷十歲時第一次發病，對住院以來所發生的所有事情，感到十分不安，直到他聽到要為他動手術的兒童神經外科醫師的名字「啊？怎麼有人的名字叫果凍啊！哈哈哈哈⋯⋯」他笑彎了腰，好像忘記第二天即將手術的害怕。「果凍叔叔」成了孩子與醫師之間的神奇小祕密，它帶給孩子如魔術般的神祕力量。和醫師建立一個和諧信任的關係，受惠最大的一定是孩子。
醫病溝通
醫師與家屬之間藉由頻繁的溝通，增進關係。醫師在說明病情或是解釋治療時，要盡可能詳盡，用家屬能懂得語言，並仔細聆聽，才能聽見、看見家屬的猶豫或困惑，父母親除非被清楚告知醫療訊息，否則是無法放心讓孩子接受療程；然而，唯有雙方清楚而正確的溝通，才是醫病關係雙贏的法則。
以下是對於如何建立及維繫良好的醫病溝通所做的建議：
有些父母會以為醫師會報喜不報憂，因此很多人會跟醫師說「請告訴我們實情」；實際上，一般醫療人員不會向病患家屬隱瞞病情。
告訴醫療團隊成員孩子的特殊脾氣及喜好，讓醫護人員能在最快的時間，熟悉孩子的習性。
小宗很特別的地方是非常敏感於別人碰觸他的身體，因此，媽媽在孩子住院時都會親切的提醒護理人員，希望他們在進行檢查或任何醫療步驟前，先聲跟他說一下，這樣將會有很大的幫助，哪怕僅僅是調整點滴。
尊重孩子，不要無視於孩子的存在，這是醫護人員與父母都需要努力的目標。
對於兒童及青少年，應該視他們為醫療團隊的一份子；讓他們對治療及排程可以表達意見，並且做出合乎年齡的選擇。
當孩子回到地方診所或區域醫院 時，父母要請後來照顧的醫師與原主治醫師維持暢通的溝通管道，以便讓他獲得最適切的照護。
看診時別忘了帶事先準備的問題，避免遺漏了一些重要事項。
當父母聽到不熟悉的醫療術語時，最好能複述所聽到的資訊，並確定已經完全明瞭；如果沒有把握自己所聽的訊息，可以先徵詢醫療團隊許可後錄音，而後反覆聽取，或再問詢問他人。
有些父母親希望保有孩子的病歷紀錄，或是藉由影像檔案再去諮詢第二意見。父母可以誠實地向醫療團隊表達自己的期望和想法，醫院方面有一定的申請程序，允許監護人影印病歷或檢查報告。
如果父母親有任何疑問或憂慮，請與醫師或護理師商議。
不要讓問題日積月累，有疑慮就該即時澄清；時時留意並記錄孩子治療狀況。
如果父母與醫師所要討論的事情需要花上一段時間，那麼由醫院社工或是主治醫師事先安排合適的場地和一段不受干擾的時間，是非常重要的。一般來說，在走廊上抓住忙碌的醫師討論病情不僅對醫師不公平，父母也未必能得到一個
滿意的答案。
為了預防與醫師會談時遺漏了要討論的事項，我先列了一張簡表，也給醫師一份。這樣讓我能放鬆心情專注於議程，也能讓討論的事項能保有一份書面記錄。
避免醫病關係衝突發生
孩子生病時父母的心理處於偌大的壓力狀態；而醫療系統行事快速匆忙。當孩子的生命受到威脅時，家屬激動的情緒，加上時時得面對不熟悉的醫院體制，有時（並非刻意）衝突可能發生在任何人身上、或是任何角落裡。
以下是父母們對解決衝突問題所做的建言：
與醫療人員保持互敬互重的關係。不需要用強硬的態度，但也無需卑微求助。
期望醫護人員能多些感性。有時候（看起來已經過了診斷的衝擊時期，進入風平浪靜的調適期），父母會出現一陣突如其來的、莫名的焦慮，未必有什麼道理可言；醫療人員用更多的瞭解，和更大的包容心情來對待他們，才是明智之舉。
雖然父母親承受著巨大的壓力，但醫師和護士也是一樣，不要因為孩子的病痛而責怪他們或亂發脾氣，你所作的是一個代言人而非敵人。有一個家長以同理
心說出他對主治醫師的觀感：
醫師們每天重複不斷的面對這種疾病，除非更換職業否則無法脫離這樣的環境。許多時候，他們還要面臨無法救活病人的情況。我們髓母細胞瘤的療程就算要一年吧，雖然潛意識裡存在著恐懼，但至少去醫院看診和治療是有時限的；即使孩子無法救活，所歷經的苦痛也總有結束的一天。而醫師卻必須周而復始的面對這種傷痛，他們的壓力和苦楚可想而知，所以醫師在我心中，有著非常特殊的地位，我十分敬重他們的工作。
各醫院均設有社工人員，他們的 職責是做醫護人員與家屬之間的溝通橋樑，如果有溝通困難的狀況發生時，可以找他們諮詢，或是抒發情緒、尋求資源。
萬一有解決不了的衝突，尋求醫院內部有關的溝通管道是明智的選擇。可以從意見箱或院長電子信箱進行反應；只要是真誠表達自己的想法，不惡意中傷或
人身攻擊，父母不必擔憂如此直言會影響到孩子所要接受的治療。
控制一下父母自己的憤怒和害怕的情緒，不要把負面的情緒發洩在醫療人員身上；反過來說，父母或孩子也不該遭受醫師或護士的不當對待。
徵詢第二種意見
因為治療腦瘤存在著一些灰色地帶，此時醫師的判斷及經驗往往與知識一樣重要，而且必須不斷與其他同僚進行諮商。得到另一個意見的方法有二：到另一家醫院找另一位專科醫師看診，或者要求主治醫師安排整合醫療團隊給予第二種意見。為了讓給予意見的醫師能透徹分析，應該事先準備所有的檢查記錄、磁振掃瞄、病理檢驗等報告副本做參考。
神經腫瘤專科醫師在不同的治療階段也會徵詢神經外科醫師是否有再動手術的必要。父母親通常擔心如果尋求第二種意見，會冒犯主治醫師並產生對立的狀況。事實上，有職業道德的醫師是不會因此而感到不悅，如果他真的拒絕這項提議，那麼只好更換醫師了。畢竟罹患腦瘤事關生死存亡，沒有機會再重新來過。通常在疑慮獲得解答並得到多方意見後，應儘快開始進行療程，延誤治療的後果有時也會讓父母罪咎許久。
就我個人來說，向其他醫學中心尋求第二種意見是合理的。但如果你喜歡並且能放心交由目前的醫療團隊治療，那是最好不過的了。當然我絕對無法接受醫師對病人說「沒有理由去別的地方」或是「我們做不到的他們也沒辦法」等等的說詞。許多人在第一位醫師判斷無法動手術、沒有治癒希望後，選擇向外求診，通常都有意想不到的進展。很多人寧願選擇較遙遠的醫院就醫，只因為彼此理念相近。有時候你花了很長的時間找到另一個醫師，他看著孩子磁振造影影像說「你們醫療小組的治療方向是正確的，就照著他們所告訴你的安排去做吧」；或許你會得到完全不同的意見。至於該聽信那一方？就需要由你自己作決定了。無論如何，面對像腦瘤如此嚴重的病症，多聽取其他醫師的意見絕對是明智的。
困難的抉擇—我需要更換醫師嗎？
得到腦瘤可能是人一生中所面臨到最艱難的困境，從疾病治療、到追蹤檢查，甚至發展上延遲性影響等問題，都需要維持一段長時期的醫病關係。如果你的醫師非常可靠，你完全相信他會盡力治療，彼此溝通順暢，並且他在對待孩子時，能給予友善的建言和鼓勵，這將大大減輕父母的身心煎熬。倘若你的醫師不僅未能舒緩你的焦慮，反而會加深你不安的情緒，那就更換醫師吧！當然，父母不必要只為了尋求更樂觀的診斷結果而更換醫師，如果有二位聲譽卓著的醫師或一個治療團隊，對於診斷結果及治療方式有一致的看法，立刻進行治療是最有利的。
許多父母親即使對某位醫師沒有信任感卻仍選擇留下來，或許有其他的考量（如方便就近照顧，或是已有人情請託而不好意思）。如果決定不更換醫院或醫師，父母則需要努力溝通以改善醫病關係，畢竟不需要讓孩子因為醫師和父母之間互動不良而多承受苦楚。倘若決定更換醫師，父母一定要坦誠，以口頭或書面說明，並提出影印病歷到新的醫院的要求，依法醫師不能拒絕這項申請。
總而言之，醫療團隊與醫病關係是為「病人」而存在的，建立良好的醫病夥伴關係，讓孩子獲得最適切的治療，是所有父母及仁心仁術的醫師所樂意見到的結果。
有許多父母不避諱的表達說他們是以高標準來要求醫師，希望醫師在照顧孩子、進行治療時能保持最佳狀態，因為沒有人輸得起孩子的健康！當這些家屬日以繼夜在醫院照顧生病的孩子時，他們也看到了醫師們經常工作超時、筋疲力竭，幾乎天天要面對新病患和家屬，日復一日，年復一年，對於他們的辛勞、犧牲和堅守崗位，多數的家屬都是心存感激的。
有時候我會寫卡片表示我的感激之意，看到醫師辦公室後面牆上歪歪斜斜掛著孩子和其他家屬寄給他的感謝及耶誕卡片，心裡很感動；我也愛做些小餅乾給醫護人員品嚐；我女兒接受放射線治療的最後一天，看到她親手畫的感謝卡時，好幾位醫護人員都激動的落淚，那是對具有良好醫德及醫術的好醫師的肯定。
~~ 本文引用於中華民國關懷腦瘤兒童協會 ~~
